Gouvernement italien
Journée mondiale des maladies rares
Depuis plus de vingt ans, l'Établissement chimique et pharmaceutique militaire de Florence (un organisme de l’Agence industrie Défense) contribue à soigner les personnes souffrant de maladies rares.
Le personnel militaire et civil de l’établissement s’engage dans la recherche, la production, la distribution et l’importation de ceux qu’on appelle « médicaments orphelins » et insuffisants.
En Italie, plus de deux millions de personnes souffrent d’une maladie rare, une sur cinq ayant moins de 18 ans.
Le service fourni aux patients « rares » est assuré aussi grâce au « portail des médicaments orphelins », qui vient d’être créé dans le but de faciliter l’accès aux soins de milliers de personnes et pour améliorer l’approvisionnement et la distribution des médicaments dont elles ont besoin.
L’activité de l’établissement est renforcée par la coopération étroite avec le ministère de la Santé et l’Agence italienne des médicaments (AIFA).
En plus, les représentants de l’établissement font partie du Comité national pour les maladies rares (CoNaMr), responsable de l’orientation et de la coordination de toutes les activités liées à ces maladies, y compris le diagnostic précoce, le traitement, la recherche et la vulgarisation scientifique.
