17° édition de la Journée internationale des maladies rares

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L’Etablissement chimique et pharmaceutique militaire, une structure de l’Agence des industries de Défense, est depuis plus de vingt ans aux côtés de tous ceux qui sont atteints par des maladies rares. Tout son personnel, militaire et civil, est engagé dans la recherche, la production, la distribution et l’importation de ceux qu’on appelle « médicaments orphelins » et insuffisants. Cette activité est renforcée par la coopération étroite avec le ministère de la Santé et l’Agence italienne des médicaments (AIFA).

Le rôle joué par l’établissement chimique et pharmaceutique militaire a été récemment reconnu grâce à l’entrée de ses représentants dans le Comité national pour les maladies rares (CoNaMr), créé par la loi 175/2021 (Testo Unico delle Malattie Rare). Ce comité est responsable de l’orientation et de la coordination de toutes les activités liées à ces maladies, y compris le diagnostic précoce, le traitement, la recherche et la vulgarisation scientifique.

Le service effectué au profit des patients « rares » est assuré aussi grâce au « portail des médicaments orphelins », qui vient d’être créé pour faciliter l’accès aux soins pour des milliers de personnes et pour améliorer la commercialisation et la distribution des médicaments dont elles ont besoin.